Ale też na to zwracają przeciwnicy stosowania ICF-u. Mówią, że skoro dotąd z naszym systemem było niedobrze, to należy mniemać, iż w ślad za określeniem potrzeb danej osoby nie pójdzie odpowiednie wsparcie.

Sytuacja socjalna to coś zupełnie innego niż potrzeby wynikające z niepełnosprawności, choć często współistnieją ze sobą. Orzekanie ma wskazać istniejący problem – dysfunkcję, ograniczenia w funkcjonowaniu i bariery środowiska danej osoby oraz receptę na rozwiązanie problemu. Niekoniecznie ze środków PFRON-u, bo mogą to być czasem fundusze z MCPR-u czy gminy. W tej chwili problem jest i tak większy, bo ogrom środków idzie na tych, którzy tej pomocy nie potrzebują, a osoby naprawdę potrzebujące praktycznie niewiele nie dostają. W Europie istnieje definicja osób wymagających wysokiego poziomu wsparcia, np. ze sprzężeniami. Tym osobom niepełnosprawność absolutnie ogranicza funkcjonowanie w życiu społecznym i prywatnym. Natomiast wiele osób z lekkim stopniem niepełnosprawności, a nawet część z umiarkowanym, przy ponownym orzekaniu w kontekście niepełnosprawności funkcjonalnej okazałoby się, że albo nie są niepełnosprawni, albo potrzebują niewielkiej, krótkiej, celowanej pomocy. Np. w formie przekwalifikowania czy przeszkolenia na nowym stanowisku pracy lub zakupu odpowiedniego sprzętu, ale bez stałego, comiesięcznego dofinansowania do pensji dla jego pracodawcy. Tymczasem na takie dofinansowania idzie co roku z PFRON-u kilka miliardów złotych, choć w tej kwocie mieści się ogrom pieniędzy – jako lekarz mogę tak powiedzieć – na osoby niesłusznie zaliczone do niepełnosprawnych.

Jednakże w trakcie IV Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami niektórzy uczestnicy wskazywali, że ICF nie nadaje się do orzekania wobec osób z autyzmem…

Dla potrzeb pomiaru funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu i mózgowego porażenia dziecięcego stworzono już standaryzowane skale oparte na ICF (tzw. Core Set). Niestety nieupowszechnione w Polsce, jak i cały ICF. Nie ma nawet oficjalnego polskiego tłumaczenia ICF-CY.

A osoby, które się zwyczajnie boją?

Czego?

Że w ślad za tym systemem pójdą inne konsekwencje, które wsparcie ze strony państwa jeszcze bardziej ograniczą.

Jeśli ktoś wsparcie otrzymuje nienależnie, to słusznie się boi, że je straci.

Myśli Pani, że tylko tacy ludzie się obawiają? Wiem, że w tym gronie jest na przykład wielu rodziców osób niepełnosprawnych intelektualnie.

Używając ICF można również opisać funkcjonowanie tych osób oraz określić ich możliwości i potrzeby.

Nie ma Pani obaw, że ICF zostanie wprowadzony do systemu orzekania, ale wybiórczo?

Nie ma czegoś takiego, bo ICF jest całością, dlatego jest czymś wspaniałym. Na jego podstawie można określić np. specjalne ubrania, protezy, lekarstwa konieczne do przyjmowania przez daną osobę czy potrzebną dietę z formą jej podawania. Albo potrzebę dostosowania samochodu lub mieszkania. To taka check lista danego człowieka, obejmująca nie tylko życie prywatne i zawodowe, ale również religię i życie duchowe. Tam pyta się nawet o to czy ma się do pomocy np. małżonka, rodzica, sąsiada czy zwierzęta oraz czy w danej miejscowości istnieje swobodny dostęp do potrzebnych usług. Nie można czegoś wyjąć z ICF-u – będąc przy zdrowych zmysłach – bo po to robi się diagnozę, żeby później napisać receptę. ICF jest po to właśnie, by niczego nie pominąć. Pewien problem może pojawić się przy mierzeniu, bo wtedy określamy jego natężenie, ale istnieją pewne narzędzia pomiaru. Choć oczywiście trzeba będzie do całości osoby odpowiedzialne przeszkolić.

Mówimy jednak o konkretnych realiach…

Widocznie dotąd było to za duże wyzwanie, aby się tego podjąć. Nie wiem, jakie są założenia rządowe, więc nie powiem co by było, gdyby było.

Jest Pani za pełną weryfikacją wszystkich osób z orzeczeniami o niepełnosprawności?

Nie wiem czy to możliwe, ale na bieżąco – z końcami ważności obecnych orzeczeń – też można wiele zdziałać. Ale warto to zrobić przez ICF, bo on jest naprawdę sprawiedliwy.

A co wówczas, gdy takiemu niepełnosprawnemu pracownikowi, za którym poszły pieniądze na przeszkolenie i wdrożenie do pracy, urwie się to zatrudnienie?

Nie można tej osoby traktować inaczej jak wszystkich. Upadki firm są czymś normalnym w świecie.

Ale ta osoba znów znajduje się na lodzie…

I dalej wchodzi na rynek ze wsparciem PFRON-u na początek, z którego skorzysta następny pracodawca. Ale on powinien patrzeć na kompetencje danej osoby, a teraz patrzy przede wszystkim na możliwość pozyskania dofinansowania. Nie możemy traktować niepełnosprawności jako bonusu. Rozumiem, że wsparcie potrzebne jest przy np. zatrudnianiu do sprzątania osób niepełnosprawnych intelektualnie, które są naprawdę mniej wydajne. Wtedy pracodawca rzeczywiście powinien móc otrzymać taką rekompensatę. Niemniej są osoby niepełnosprawne intelektualnie, które pracują przy niszczarkach dokumentów i są megawydajne. Nawet lepsze od zdrowych, bo dokumenty niszczą efektywnie. Po co dostawać na nich publiczne pieniądze? Tu chodzi po prostu o pracodawców, którzy pobieranymi dofinansowaniami do wynagrodzeń pracowników chcą obniżyć swoje koszty, aby taniej sprzedawać swe usługi. Stąd też często namawiają podwładnych, aby w ogóle starali się o orzeczenia dla siebie lub podnosili stopień niepełnosprawności. A jako lekarz mogę każdej osobie przyznać co najmniej stopień lekki, jeślibym chciała, bo w gruncie rzeczy nikt nie jest zdrowy, tylko trzeba dobrze poszukać. I nikt mi nie udowodni, że czegoś nie miałam na myśli dopóki nie będzie rzetelnego systemu opisu, jak dany stan wpływa na cokolwiek w życiu zawodowym, społecznym, rodzinnym etc.

Co nie zmienia faktu, że odsetek osób niepełnosprawnych aktywnych zawodowo w Polsce jest niemal o połowę niższy od średniej unijnej. Odsiew, który Pani proponuje, spowodowałby jeszcze większe obniżenie tego odsetka…

Nieprawda, bo całkowita liczba osób niepełnosprawnych w Polsce też się wtedy zmniejszy.

Jest Pani pewna, że matematyka tak właśnie zadziała...?

Tak, ponieważ mniej osób będzie w obu grupach. Poza tym chodzi nam o wskaźniki czy o prawdę?

Uważa Pani więc, że w Polsce faktycznie jest mniejszy procent osób niepełnosprawnych niż na Zachodzie?

Nie, ale zupełnie nie o to chodzi, lecz o nowy kształt wspierania zatrudnienia, cały system świadomości społecznej i zachęt różnego rodzaju – nie tylko dofinansowania do wynagrodzeń. Teraz niestety bazujemy tylko na nich, a to fatalny sposób. Tymczasem należy stawiać na zwiększanie świadomości społecznej pracodawców, promowanie form zatrudnienia ułatwiających pracę osobom niepełnosprawnym i poprawę systemu kształcenia takich osób, który obecnie jest tragiczny, a od niego trzeba zacząć. Widziałam w Anglii i Belgii ludzi z tak ciężkimi niepełnosprawnościami, że w Polsce znalazłyby się w domu pomocy społecznej bez nawet marzeń o jakimkolwiek zatrudnieniu. Tymczasem normalnie pracują, bo ich miejsce pracy zostało odpowiednio przystosowane, a oni sami przyuczeni. Znajdują się na wózku półleżącym i wciskają przycisk drukarki automatycznej albo są korektorami jakości patrząc jedynie na monitor. U nas nie ma nawet takich technologii, bo i nie ma impulsów do tego, by ich szukać. Na ten odsetek więc trzeba patrzeć naprawdę bardzo szeroko, szukając jego przyczyn.

A co ze świadomością samych osób niepełnosprawnych? Wiele z nich otwarcie przyznaje, że nie szuka pracy…

Pan ma inną, mój syn też, ale większość faktycznie wykazuje roszczeniową postawę woląc dostawać zasiłki niż pracować. Te osoby nie rozumieją, jakim dobrem jest tworzenie i radość z tego, że się coś zrobiło. Nikt w nich nie rozbudził obywatelskiej postawy troski o dobro wspólne. One są wychowywane w kluczu: „Mnie się należy i ja mam prawa”. Ale nie wychowuje się ich w szyku: „Jestem Polakiem, jestem członkiem tego społeczeństwa i też mogę, a nawet powinienem mu coś dać”. Sam pan mówił, że obawiają się utraty wsparcia, ale czy zarazem ktoś ich pytał czy mogą coś dać? Pan daje swoją pracą. Mój syn również. Nie zauważyłam, żebyście szczególnie wołali o zasiłki.

Ale obaj pobieramy renty socjalne…

Bo się wam należą jako nazwijmy to wyrównanie kosztów związanych z niepełnosprawnością.

…i walczymy o zniesienie pułapki rentowej.

Po to, żeby się rozwijać. To zasadnicza różnica.

Nie zmienia to faktu, że obaj dostajemy te renty, bo mamy napisanie na orzeczeniach „niezdolny do pracy”…

Co jest pomyłką, bo mimo wszystko lekarze was do pracy dopuścili.

Co rodzi określone konotacje społeczne. Jest całkiem niemałe grono osób twierdzących, że skoro pracujemy, to nie powinniśmy pobierać rent.

Dlatego właśnie trzeba zmienić ten system. Nie ma nikogo zupełnie niezdolnego do jakiejkolwiek pracy. Tylko o martwych można tak powiedzieć. Zawsze podaję przykład Stevena Hawkinga – osoby ze stwardnieniem zanikowym bocznym, której książki kupuje się na całym świecie, bo to był przede wszystkim potężny umysł, a nie człowiek tragicznie niepełnosprawny. W Polsce dostałby orzeczenie, że jest niezdolny do pracy, z ofertą pobytu w domu pomocy społecznej. Społeczeństwa bardziej rozwinięte technologicznie patrzą na to jednak inaczej. One dają potrzebującym np. przywózkowe respiratory i nikogo to nie dziwi. Acz możemy się pocieszać, że bardziej na wschód i w Afryce jest jeszcze gorzej.

Ale nawet Hawking w pewnych aspektach też był mniej wydajny pod względem zawodowym.

To zależy, co pan ma na myśli, bo Hawking współpracował z zespołem wielu ludzi, których w większości nie znamy z nazwiska, a o nim słyszał cały świat. Myślę, że technologia wyrównywała mu szanse i umożliwiała efektywną pracę. Słyszałam jego wykłady głoszone przez syntezator mowy – były świetne.

A jakie miała Pani wrażenia obserwując wiosenny protest niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie?

Cztery lata temu na prośbę strony rządowej byłam włączona w ich pierwszy protest do rozmów, co zostało przez strajkujących ocenione bardzo negatywnie. Na pewno nie było to jednorodne grono osób niepełnosprawnych. One mają bardzo różne problemy, a jak pamiętamy grupa ta twierdziła, że wszystkie mają podobny poziom niepełnosprawności. Były tam osoby bardzo ciężko niepełnosprawne, leżące, wymagające całodobowej opieki, ale był tam też chłopak siedzący na wózku, który w tamtym czasie normalnie uczęszczał do szkoły, czyli Kuba Hartwich. W każdym razie niepełnosprawność różnych osób jest nieporównywalna, a tym samym mają kompletne różne potrzeby. Jak pamiętamy, wszystko skupiło się na tym, że protestujący chcieli pieniędzy i mieli pretensje o brak właściwego systemu wsparcia. Z tym ostatnim się zgadzam, ale systemu wsparcia nie ma, bo nie ma odpowiedniego systemu orzekania. Przy właściwym systemie Kuba Hartwich dostałby co innego i na pewno nie dodatkowe pieniądze, a ta leżąca dziewczyna co innego. Dla niej właściwy byłby ośrodek rewalidacyjny – całodobowy albo dzienny, co zależałoby już od jej rodziców. Tymczasem wszyscy chcieli dodatek 500 złotych co miesiąc, który niczego nie zmieniłby w życiu tej dziewczyny, za to dałoby Hartwichowi fundusze na kino i restaurację, co jego matka powiedziała do kamer wprost. Ta leżąca dziewczyna powinna dostawać nie 500, tylko kilka tysięcy złotych na miesiąc – bezpośrednio lub w formie placówki, ale Hartwich w porównaniu z nią niewiele.

Co im Pani mówiła cztery lata temu?

Próbowałam im opowiedzieć o systemie, który stworzyłam w Zamościu i namawiałam, by spróbowali coś podobnego zrobić u siebie w Toruniu. Przez 28 lat poprzez formalne stowarzyszenie stworzyłam wraz z grupą podobnie myślących ludzi oddanych sprawie system, który naprawdę działa. Stworzyliśmy np. specjalną szkołę, której nigdzie w okolicy nie było, zakłady rehabilitacji, których nie było, mieszkania chronione, których nie było, środowiskowe ośrodki opieki dziennej, których także nie było. Teraz budujemy dom pomocy społecznej dla tych, którzy rzeczywiście muszą mieć opieką całodobową. Można więc nawet w polskich warunkach prawnych i finansowych i to w tak peryferyjnym miejscu jak Zamość zbudować system wsparcia, w którym znajduje miejsce każda osoba ze swoimi problemami. Akurat Jakub Hartwich by nie znalazł, bo jest zbyt zdrowy. Mógłby liczyć np. na wózek lub dofinansowanie do dojazdów do szkoły czy pracy, lecz nic więcej. Co innego ta dziewczyna, o której mówiłam wcześniej. Ona mogłaby być w naszym ośrodku od poniedziałku do piątku w ciągu dnia, zaś w weekendy otrzymałaby asystenta z projektu. Niestety grupa nie była tym zainteresowana, dlatego tak wtedy, jak i teraz jej celem były tylko większe pieniądze od państwa. A ponieważ trudno oddzielić emocje, gdy ludzie widzą osoby niepełnosprawne, to rząd się – jak zwykle – przestraszył i spełnił postulat większej renty socjalnej. Ona się faktycznie przyda wszystkim, tylko nie każdemu się to należy.

Postulat 500 złotych tzw. dodatku rehabilitacyjnego cały czas jest aktualny…

Ale po co? U mnie w ośrodku każdy ma dostęp za darmo do rehabilitacji wszelkiej. Pani Hartwich, skoro jest tak aktywna, to mogłaby wziąć sprawy w Toruniu w swoje ręce i zrobić coś podobnego. Można byłoby zwiększyć zasiłek pielęgnacyjny, ale dla tych, którzy używają np. stale cewników lub pieluchomajtek. W lipcu weszła w życie ustawa o szczególnych uprawnieniach dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Myśli pan, że zwiększyła się liczba osób przychodzących do nas tutaj na rehabilitację? Otóż w ogóle. Po prostu korzystają ci, którzy i tak korzystali. Owszem, istnieje problem rehabilitacji permanentnej lub w sytuacjach, gdy mieszka się daleko od ośrodków miejskich. Niemniej u nas go nie ma i to nawet z dorosłymi osobami. Dodam, że placówek rehabilitacyjnych powstaje coraz więcej, więc najwyraźniej to się opłaca ich organizatorom.

Nie sądzi Pani, że ten sejmowy protest miałby zupełnie inny przebieg, postulaty, odbiór społeczny i efekt, gdyby istniała w Polsce reprezentacyjna organizacja środowiska osób niepełnosprawnych, która rozmawiałaby stale z rządem? Rząd mógłby wtedy powiedzieć tej grupie, że z nią nie dyskutuje, bo ma już partnera do negocjacji.

Sama kiedyś byłam reprezentantem takiej organizacji, czyli Ogólnopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych, jednoczącego ponad sto stowarzyszeń. Wtedy rzeczywiście dużo rozmawialiśmy z rządzącymi, ale to były czasy, gdy trzeba ich było przede wszystkim uświadamiać w wielu kwestiach. Efekty były wówczas bardzo niewielkie w postaci np. Karty Praw Osób Niepełnosprawnych jako uchwały życzeniowej Sejmu. Potem doszło do rozłamu, bo przedstawiciele poszczególnych rodzajów niepełnosprawności zaczęli się kłócić. Następnie powstawały różne inne organizacje, ale obecnie takiej nie ma.

A jest potrzebna?

Istnieją na świecie organizacje bardzo mocno lobbujące na rzecz swoich członków, np. towarzystwa spastyków. Tak, na pewno są potrzebne.

Ale mówi Pani o organizacjach zajmujących się konkretnym rodzajem niepełnosprawności, a nie ogółem?

Tak, ale to chyba lepiej, bo bardziej znają dany problem. Przykładem mogą być autyści, którzy swego czasu mieli wielkiego orędownika w Sejmie w postaci Arama Rybickiego, który zginął w katastrofie smoleńskiej. Miał syna chorego na autyzm i założył specjalne koło parlamentarne, co zaowocowało nawet oddzielnymi aktami prawnymi dedykowanymi autystom. W jakimś sensie było to niesprawiedliwe dla innych grup osób niepełnosprawnych. Inny przykład to Krystyna Mrugalska – szalenie silna osoba, działająca w ówczesnym Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Wywalczyła chociażby prawo do nauki dla tych osób. Niestety organizacje zrzeszające stowarzyszenia w formie np. koalicji nie wywarły znaczącego wpływu na politykę. Przykre jest też to, że generalnie każdy rząd chce rozmawiać o problemach osób niepełnosprawnych dopiero pod pręgierzem takiego protestu sejmowego, co jest jednak typowe dla problemów każdej grupy społecznej.

Jednakże te organizacje zawsze ciągną w swoją stronę. Kiedy przykładowo rozmawiamy o przywileju krótszego czasu pracy osób niepełnosprawnych, to grupa z niepełnosprawnością ruchową go popiera, a osoby niewidome krytykują…

Na to też odpowiedzią jest zindywidualizowane podejście do człowieka m.in. poprzez ICF. Powtórzę – nie ma dwóch takich samych osób, o identycznych potrzebach.

rozmawiał:
Robert Marchwiany
redaktor OBPON

fot. Maria Król – Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu