Prezentacja OBPONaplikacja - eSodWerbeoTelefoniczna Obsługa KonsultacyjnaVademecum Wiedzyaplikacja - EwidencjaUlg

O połowę mniej rent przyznawanych chorym na padaczkę

 

– O prawie połowę w latach 2014-2018 spadla liczba rent przyznawanych chorym na padaczkę z powodu niezdolności do pracy – mówili eksperci, podczas spotkania prasowego w Warszawie. Nadal – jak podkreślono – pokutuje w społeczeństwie bezpodstawny lęk przed osobami z epilepsją.

 

– Padaczka generuje ogromne koszty społeczne, stanowią one największe obciążenie związane z tą chorobą – przyznała prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii prof. Joanna Jędrzejczak.

Z przedstawionych przez nią danych wynika, że w 2016 r. koszty całkowite tej choroby sięgnęły 1,2 mld zł, z tego około 786 mln zł, czyli 65 proc., związanych było z rentami, zasiłkami oraz wykluczeniem chorych z życia zawodowego. W całej Unii Europejskiej roczne koszty tej choroby ocenia się na 20 mld euro.

Z przedstawionych podczas spotkania danych Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że w latach 2014-2018 o prawie połowę spadła liczba rent przyznawanych chorym na padaczkę z powodu niezdolności do pracy.

– Chcielibyśmy powiedzieć, że jest to zasługa bardziej skutecznego leczenia padaczki, ale tak jest tylko częściowo – powiedziała specjalistka, która pracuje w Klinice Neurologii i Epileptologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.

Bez renty i zatrudnienia

Jej zdaniem, przyznawanie rent chorym na padaczkę jest bardziej restrykcyjne niż dawniej. Jednocześnie wielu pacjentów ma trudności ze znalezieniem pracy, bo nie może pracować na wszystkich stanowiskach, np. nie mogą być kierowcami zawodowymi.

Pracodawcy boją się też pracowników z epilepsją, choć aż u 70 proc. z nich chorobę tę można dobrze kontrolować – podkreśliła specjalistka. Skutek jest taki – dodała – że chorzy nie mają renty, ale nikt też nie chce ich zatrudnić.

W naszym społeczeństwie wciąż pokutuje bezpodstawny lęk przed osobami z epilepsją – przekonywała Halina Chojnacka z Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę, której syn od 30 lat cierpi na wyjątkowo ciężką postać tej choroby. Jej zdaniem, wynika to z tego, że nasi rodacy nie mają podstawowej wiedzy na temat przebiegu tej choroby.

– W efekcie część chorych jest skazanych na izolację społeczną – dodała. Z opublikowanego w 2016 r. raportu „Funkcjonowanie społeczne chorych na padaczkę” wynika, że aż 43 proc. pacjentów ukrywa swą chorobę.

Co drugi chory zatrudniony

Według Narodowego Funduszu Zdrowia w 2016 r. było w Polsce 500 tys. osób z padaczką. Na całym świecie jest ich 50 mln, na co wskazują dane Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Takich pacjentów jest coraz więcej. W naszym kraju co roku przybywa około 20-28 tys. osób chorych na padaczkę. Najczęściej jest ona wykrywana u dzieci do pierwszego roku życia oraz u seniorów po ukończeniu 65 lat.

– Padaczka to choroba mózgu, do której może doprowadzić uraz lub zapalenie mózgu, jak również udar mózgu, guzy mózgu lub przerzuty nowotworowe do mózgu, a także choroby neurodegeneracyjne, takie jak choroba Alzheimera i demencja – wyjaśniła prof. Jędrzejczak.

Napad padaczkowy najczęściej kojarzony jest z drgawkami całego ciała i utratą przytomności, jednak może on przebiegać również niemal bezobjawowo. Jedynym objawem napadu poza zaburzeniem świadomości może być mruganie powiek, czy pewne niekontrolowane, dyskretne ruchy ciała.

Najważniejsze, że wiele osób z padaczką dzięki odpowiedniemu leczeniu może pracować, zakładać rodzinę, być aktywnym fizycznie i normalnie funkcjonować – przekonywała prof. Beata Majkowska-Zwolińska z Wydziału Medycznego Uczelni Łazarskiego w Warszawie.

Jej zdaniem, zatrudnienie osób z epilepsją w naszym kraju mogłoby być większe. – Obecnie zatrudniona jest co druga osoba z padaczką w wieku produkcyjnym, przy czym w UE pracuje większość chorych – dodała.

Jakość leczenia

Specjaliści przekonywali, że wiele zależy od tego jak chorzy są leczeni. U 30 proc. chorych występuje trudna w leczeniu padaczka lekooporna. Zdaniem prof. Jędrzejczak, u takich pacjentów można przynajmniej zmniejszyć liczbę napadów i złagodzić przebieg choroby.

– U chorych, u których przestały występować napady padaczkowe – podkreśliła – po kilku latach można nawet odstawić leki. U takiego pacjenta po 10 latach bez napadu i 5 latach bez leku, ryzyko kolejnego napadu jest takiego samo jak u człowieka zdrowego – dodała prof. Jędrzejczak.

Leczenie padaczki polega na właściwym dobraniu leków do konkretnego pacjenta.

– Potrzebujemy dlatego jak największej grupy różnych preparatów, które moglibyśmy zastosować. Tymczasem od prawie 5 lat w Polsce nie rozszerzono wachlarza dostępnych terapii, bo ostatni lek trafił na listę refundacyjną w 2014 r. A nowe leki są potrzebne przede wszystkim tym pacjentom, którzy nie reagują na dostępne stare leki – mówiła.

Specjaliści są przekonani, że nowe farmaceutyki pozwoliłyby obniżyć koszty społeczne padaczki.

– Doświadczenia ostatnich lat pokazują, że wdrażanie do praktyki nowych terapii pozwala je istotnie obniżyć – podkreśliła prof. Jędrzejczak. Akcentowano, że konieczna jest też zmiana negatywnych postaw społecznych, w tym pracodawców, wobec osób z epilepsją.

 

autor: PAP/niepełnosprawni.pl

www.niepełnosprawni.pl

Dodaj swój komentarz

Uwaga!

Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników serwisu obpon.pl i nie ponosi on odpowiedzialności za treści wiadomości. Dodając powyższą wiadomość zgadzasz się z regulaminem dodawania komentarzy.
×
Szanowni Państwo!
W związku z wejściem w życie w dniu 25 maja 2018 r. rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE - dalej RODO informujemy, że:
Kto jest administratorem Twoich danych osobowych?

Administratorem Twoich danych osobowych jest Ogólnopolska Baza Pracodawców Osób Niepełnosprawnych sp. z o.o. sp. k. w Przemyślu (adres: ul. Aleksandra Fredry 1/1, 37-700 Przemyśl) - dalej zwana OBPON.

Jak możesz uzyskać informację o swoich danych osobowych?

Możesz skontaktować się nami pisząc na adres e-mail rodo@obpon.pl lub kierując tradycyjną korespondencję na podany powyżej adres.

W jakim celu pozyskujemy i przetwarzamy Twoje dane osobowe?

Twoje dane osobowe będziemy pozyskiwać i przetwarzać wyłącznie w celach:

  1. świadczenia usług tj. zawarcia i wykonania umowy (art. 6 ust. 1 lit. b RODO).
  2. rozpatrywania skarg i reklamacji (art. 6 ust. 1 lit. c RODO czyli wykonanie obowiązku prawnego).
  3. archiwizowania dokumentów tj. umowy, korespondencji, faktur (art. 6 ust. 1 lit. c RODO.
  4. dochodzenie roszczeń związanych z zawartą umową art. (6 ust. 1 lit. f RODO czyli prawnie uzasadniony cel, który polega na prowadzeniu postępowań polubownych, sadowych i egzekucyjnych).
  5. działalność marketingowa własnych usług i produktów art. (6 ust. 1 lit. f RODO czyli prawnie uzasadniony cel, który polega na prowadzeniu działalności z wykorzystaniem komunikacji elektronicznej, w tym np. świadczenie usługi newslettera).
Czy przetwarzamy Twoje dane w sposób zautomatyzowany?

Nie będziemy przetwarzać Twoich danych w sposób zautomatyzowany, w tym poprzez profilowanie. W ramach świadczonych przez OBPON usług korzystamy z plików cookies, tylko poprzez obserwacje i analizę ruchu na naszej stronie, jednak w ramach tych czynności nie przetwarzamy danych osobowych w rozumieniu RODO.

Kto może być odbiorcą Twoich danych?

Twoje dane możemy przekazywać innym podmiotom, które będą je przetwarzać zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa, w szczególności będą to podmioty:

  1. uprawnione do otrzymania Twoich danych na podstawie przepisów prawa (np.: urząd skarbowy, Policja, sąd),
  2. przetwarzające Twoje dane na nasze zlecenie (np.: poczta, firma kurierska, bank, zaufani partnerzy biznesowi, wspierający naszą działalność gospodarczą),
  3. firmy wchodzące w skład naszej grupy kapitałowej (Ogólnopolska Baza Pracodawców Osób Niepełnosprawnych sp. z o.o. z siedzibą w Przemyślu).
Jak długo będziemy przetwarzać Twoje dane?

Twoje dane jesteśmy zobowiązani przechowywać przez okres wskazany w przepisach prawa lub gdy jest to konieczne do prawidłowego prowadzenia przez nas działalności gospodarczej np.:

  1. dane związane z wykonaniem umowy: do czasu przedawnienia roszczeń,
  2. dokumenty księgowe: do czasu upływu okresu przedawnienia zobowiązania podatkowego, chyba że ustawa podatkowa stanowi inaczej,
  3. dane dla celów marketingowych w przypadku przetwarzania danych na podstawie:
    1. zgody - do czasu jej wycofania,
    2. prawnie uzasadnionego celu - do czasu wniesienia sprzeciwu.
Twoje uprawnienia w zakresie przetwarzanych danych przez OBPON.

Przysługuje Ci prawo dostępu do treści Twoich danych oraz prawa ich sprostowana, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo wniesienia sprzeciwu, prawo do przenoszenia danych, prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem (w przypadku przetwarzania danych na podstawie zgody). W tym celu wystarczy, wyślesz do OBPON na adres e-mail lub pocztą tradycyjną swoje żądanie.

Jeżeli uznasz, że przetwarzając Twoje dane naruszamy RODO, to nasz prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych jako organu nadzorczego.

Czy podanie przez Ciebie danych jest obowiązkowe?

Podanie przez Ciebie danych jest konieczne do zawarcia umowy, jej wykonania oraz rozliczenia. W pozostałym zakresie jest dobrowolne.