Robert Marchwiany: Powiedział pan portalowi niepelnosprawni.pl tak: „Moja mama jest bohaterką, bo nigdy nie wychowywała mnie, jak chorego. Stawiała mi wymagania i robiła wszystko, żebym przeżył”. Jakie to były wymagania?

Wojciech Kowalczyk: Na przykład, żebym zawsze dużo ćwiczył i postrzegał siebie tak, jak robią to osoby zdrowe. Mama nie użala się nad sobą, dlatego miałem walczyć i myśleć pozytywnie. Dzięki takiemu wychowaniu właśnie taki byłem. Moja mama nie rozpacza, gdy pojawiają się problemy. tylko zaczyna działać. Kiedy dorosłem, to ja zacząłem wspierać mamę, zresztą można powiedzieć, że wspieramy siebie nawzajem.

Jak wyglądały pana kontakty z rówieśnikami w dzieciństwie?

Poszedłem do zerówki, a potem do szkoły podstawowej. Mama wnosiła mnie na wózku po schodach, abym mógł się uczyć z innymi dziećmi. Moi rówieśnicy mogli więc przyzwyczaić się do mnie i mojej niepełnosprawności już od samego początku. Dla nich niepełnosprawność nie była dziwna, tylko naturalna, co ogromnie pomogło w naszej integracji. Z czasem to koledzy właśnie wnosili mnie już po schodach i nawet były wyznaczane specjalne dyżury. W gimnazjum przeszedłem silne zapalenie płuc, po którym choroba zaczęła mocno postępować. Wtedy najpierw miałem część zajęć w szkole, a część w domu, ale na wieczorne lekcje domowe również przychodzili do mnie koledzy. W liceum byłem już dużo słabszy i wszystkie zajęcia musiałem mieć w domu. Miałem lekcje w pozycji leżącej i po środku pokoju tablicę, na której dyktowałem nauczycielom co chcę napisać.

Trudno było panu w liceum, gdy nie mógł już pan chodzić do szkoły? Wszak sam materiał też był dużo trudniejszy do opanowania.

Z materiałem nie miałem problemów. Powiem nieskromnie, iż uczyłem się na tyle dobrze, że w którejś klasie otrzymałem stypendium Prezesa Rady Ministrów za najwyższą średnią ocen w powiecie legionowskim. Gorsza była ta konieczność edukacji tylko w domu, ale wówczas też przychodzili do mnie przyjaciele. Nadal zresztą mam z kontakt z paniami nauczycielkami. Liceum ukończyłem jako najlepszy absolwent, ale postępująca choroba SMA uniemożliwiła mi studiowanie.

W którym momencie postanowił pan, że spróbuje podziałać na szerszą skalę, aby nie ograniczała pana doskwierająca coraz bardziej niepełnosprawność?

W dniu moich dwudziestych trzecich urodzin. Powiedziałem sobie, że nie mogę słabnąć, lecz muszę działać.

Od czego pan zaczął?

Od szukania informacji na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), na który choruję. Dużo czytałem i wysłałem mnóstwo e-maili do klinik na całym świecie. W pewnym momencie udało się i zaproszono mnie na konsultacje do kliniki w belgijskim Liège, do dr. Laurenta Servaisa.

Co potem zaowocowało wręcz ogromnie, na czele z objęciem refundacją w naszym kraju leku Spinraza, który zawiera substancję o nazwie nusinersen…

Ale chcę zaznaczyć, że chorzy na SMA są wspólnotą i działamy autentycznie razem. To w ramach dyskusji w naszym gronie narodziła się idea akcji „TAK dla terapii na SMA w Polsce”. Mój wkład w nią to organizacja akcji społecznych, jak choćby Manneqiun Challenge w Legionowie, podczas której pokazaliśmy ludziom czym jest w praktyce SMA – że chorzy na tę chorobę spędzają większość życia nieruchomo. Udało się na tę akcję zaangażować wiele osób spoza środowiska chorych na SMA, co było dużym sukcesem, bo pokazały to nawet telewizje ogólnopolskie i mówiono o nas we wszystkich dużych mediach. A terapia tym lekiem naprawdę może nas „poruszyć” i sprawić, że wyjdziemy z domu do ludzi.

Czy wpisanie Spinrazy na listę leków refundowanych uznaje pan za swój największy dotychczasowy sukces?

Tak, dla mnie najważniejsze jest, że chorzy na SMA mogą dzięki temu lekowi żyć. Bo życie ludzkie jest dla mnie największą wartością. Taki właśnie zamysł przyświecał mi, gdy pisałem w tej sprawie do papieża Franciszka z prośbą o poparcie naszych starań i papież wsparł wstawiennictwem w modlitwie, o czym potem w 2017 roku opowiedziałem podczas koncertu Caritas w TVP1.

Piękne słowa… A w jaki sposób został pan pełnomocnikiem ds. osób niepełnosprawnych w Urzędzie Miasta?

Przez wiele lat działałem społecznie w Legionowie jako wolontariusz Wydziału Zdrowia Publicznego i Spraw Społecznych Urzędu Miasta, ale nie tylko. W 2015 roku wziąłem udział w ogólnopolskim konkursie Ministerstwa Infrastruktury i Rozwoju, TVP i Radia ZET „Europa to my”, w którym pokazywano jak ich gminy zmieniły się dzięki środkom z Unii Europejskiej. Opisałem kompleks rekreacyjno-sportowy Areny Legionowo i nasz legionowski Park Zdrowia jako miejsce integrujące mieszkańców, w tym również osoby niepełnosprawne. Udało mi się dostać z tym projektem do finałowej dwudziestki, dzięki czemu m.in. latem przyjechała do Legionowa ekipa TVP, która poświęciła naszemu miastu cały program telewizji śniadaniowej. Ja w tym programie oprowadzałem dziennikarzy po naszym kompleksie. Reprezentowałem także Legionowo w Radiu ZET, a także wystąpiłem na Festiwalu Środków Europejskich w Gorzowie Wielkopolskim, ponieważ to miasto właśnie wygrało głosowanie konkursowe. A potem organizowałem kolejne akcje, działania oraz np. pisałem pisma dotyczące możliwości korzystania z naszej pływalni przez osoby niepełnosprawne. One się często do mnie zwracały, choć jeszcze wtedy nie byłem pełnomocnikiem ds. osób niepełnosprawnych. Tę funkcję zaproponowano mi po praktykach, jakie odbyłem w Urzędzie Miasta. Jestem tam zatrudniony na umowę o pracę na 1/4 etatu. W pozostałe dni działam społecznie na rzecz mieszkańców. To dzięki nowoczesnemu leczeniu jestem obecnie tak bardzo aktywny zawodowo i społecznie. Obecnie studiuję zarządzanie.

Jak powiedział pan portalowi niepelnosprawni.pl, stawia pan przed sobą kolejne cele. Pierwszym ma być wdrożenie w Legionowie programu osobistych asystentów osób niepełnosprawnych…

W lokalnym samorządzie już działamy w tej sprawie, moim zdaniem program rządowy ma przyszłość i powinien być dalej rozwijany. Osoby niepełnosprawne w przypadku braku możliwości pełnej samoobsługi lub w przypadku zależności od drugiego człowieka powinny móc liczyć na pełną pomoc np. w łazience, przez cały czas, gdy jest taka potrzeba. Obecne kilkadziesiąt godzin w miesiącu, to dobry wstęp, do tego aby było tak, jak jest to w Niemczech. To jest konieczne, aby osoby niepełnosprawne nie kończyły swego życia w domu opieki społecznej, lecz wśród swoich bliskich, w swoim własnym środowisku. Bo dom pomocy społecznej, chociaż pracują tam kompetentne osoby, to jest szokiem dla takiej osoby niepełnosprawnej, oderwanej od swoich bliskich i przyjaciół. Asystentura może w tym ogromnie pomóc i zmniejszyć koszty społeczne.

Chce pan też wprowadzić system transportu miejskiego dla osób niepełnosprawnych. Ma pan na myśli jakiś konkretny wzór?

Taki system już działa w Warszawie i na nim chciałbym się wzorować. Za ryczałtową opłatą można odpowiednio wcześnie zgłosić chęć przejazdu np. do lekarza i specjalny transport przyjeżdża na zasadzie „door to door”. To pozwoliłoby osobom niepełnosprawnym na większą samodzielność, kontakt ze światem i możliwość wyjścia z domu.

A jakie ma pan marzenia stricte prywatne?

Na pewno nigdy się nie poddawać, dalej czerpać radość z życia, założyć własną rodzinę, podróżować oraz ukończyć doktorat. Zawsze stawiam sobie wysoko poprzeczkę.

rozmawiał:
Robert Marchwiany
redaktor OBPON